Queremos abordar una enfermedad que pareciera estar invisibilizada. Justamente destacando esto: que se la menciona poco. Pero en nuestro país hay entre 90.000 y 100.000 personas con diagnóstico de párkinson. Imaginémoslas juntas: colmarían dos estadios de fútbol grandes.
Cada vez la ciencia permite tener más esperanza (una esperanza real, no mágica). Cada vez hay mejores tratamientos y medicación.
¿Por qué la invisibilidad? ¿Por qué se menciona tan poco? ¿Es porque el mundo intenta incluir a todos, pero todavía falta?
Al saber menos, hay una suerte de estigmatización al mundo del párkinson. Creemos que hay que darle visibilidad a esta enfermedad, enfatizar el avance en los tratamientos y la posibilidad de vivir una vida cada vez más similar a la de quienes no tenemos este diagnóstico. En síntesis, difundir el conocimiento que tenemos sobre el párkinson, porque es motivo de esperanza.
Cuando la sociedad y la comunidad no ve, no escucha, no siente, es más indiferente. Y quienes tienen un diagnóstico de párkinson necesitan que la sociedad contenga, incluya, abrace y acompañe.
Entonces cuando, ajustás la lente y mirás el universo de la enfermedad de Parkinson, lo primero que ves es que cada persona lo vive de una manera particular, que cada paciente tiene una manera de vivir el diagnóstico. Algunos necesitan relacionarse mucho con la comunidad. Otros prefieren estar solos. Algunos necesitan ajustar su trabajo y requieren apoyos de la sociedad. Otros necesitan trabajar más en terapia.
Hay varias ideas preconcebidas y miedos que tenemos sobre las personas con párkinson. La imagen clásica es la del temblor. Pero las manifestaciones del párkinson son muy distintas. Y, repetimos, cada vez hay tratamientos más avanzados.
En nuestro país hay cada vez más ensayos clínicos. Aunque podrían ser más si el tema fuera visibilizado, si la sociedad demandara, presionara por más ensayos de este tipo, que permitan evolucionar en los tratamientos.
No es una enfermedad de personas mayores únicamente. También le ocurre a los jóvenes.
Al juntarse con pacientes uno se da cuenta de que el diagnóstico no es el fin del mundo. Que la ciencia avanzó muchísimo. Que ser positivos y que una comunidad que acompañe y contenga, significa transitar mucho mejor este diagnóstico.
¿Por qué si hay casi 100.000 personas con diagnóstico de párkinson no los vemos en la vida cotidiana? Quienes nos creemos lejos del parkinsonismo podemos ayudar, incluir, dar luz. Los avances de la ciencia requieren una comunidad comprometida y motivada. Y esta comunidad primero tiene que verlo y conocerlo.
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